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直击安宁病房:北京海淀医院2年送走200名病患

直击安宁病房:北京海淀医院2年送走200名病患
2019年12月02日 22:05 新京报

  原标题:直击安宁病房:海淀医院2年送走200名病患,一床难求

  点头,眨一次眼,意思是“给我输液”。生命最后的10天,88岁的张军(化名)在北京市海淀医院安宁病房里,这样同医生交流。

  2017年3月正式启动至今,作为全国首批安宁疗护试点医疗机构之一,北京市海淀医院安宁病房已接收癌末患者近300人次,送走病患近200人。

  安宁疗护,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供专业医疗照护和人文关怀,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。日前,国家卫健委等8部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》,提出稳步扩大安宁疗护试点,并明确非营利性医疗机构提供安宁疗护可自主确定收费。

  截至目前,全国已启动两批安宁疗护试点,累计服务患者28.3万人次。不过,我国安宁疗护机构数量仍严重不足,难以满足老龄化趋势下的迫切需求。业内人士提出,安宁疗护现面临人才、资金不足的现状。专家建议应做好医保基金和安宁疗护的衔接。

北京海医院安宁疗护病房主任秦苑在看望一位患者。受访者供图北京海医院安宁疗护病房主任秦苑在看望一位患者。受访者供图

  有尊严地度过最后10天

  第9次化疗,张军的身体撑不住了。他下定决心,不再住院。

  2015年4月,86岁的张军(化名)被确诊结肠恶性肿瘤。9次化疗之后,在他的强烈坚持下,家人同意让他回家疗养。

  即便是身体情况急剧下滑——不能独立行走、饭量减少,甚至全身疼痛,张军仍不同意回到医院。用他的话说,确诊后从检查、治疗、化疗到转院,是一个“无奈、无主、痛苦”的过程,“疲于奔命更谈不上生存质量”。而在家疗养,生存质量能有大幅提升。

  2017年4月24日,张军突发全身疼痛,到了必须去医院打止痛针的程度。在剧烈的痛苦下,张军不得不妥协接受急诊治疗,入住了海淀医院安宁病房。

  海淀医院安宁病房是北京市安宁试点病房之一。2016年底,作为试点地区,海淀区29家医疗机构报名了“安宁病房”。次年,第一批全国安宁疗护试点启动。

  不同于普通医疗机构,安宁病房的治疗理念,是为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

  “我们接收的患者,平均住大概两周。”北京海淀医院安宁疗护病房主任秦苑介绍,全世界大部分安宁病房都是从癌症末期病人照护开始的,因为癌末病人痛苦症状最多,最需要医疗的帮助。另一方面,由于病房资源有限,“压床病人”是“无法承受之重”。

  这样的理念令张军改变了主意。入住安宁病房10天后,张军于2017年5月4日离世,享年88岁。

  像张军这样的患者,海淀医院安宁病房自成立以来共接收了近300人次,在病房离世的患者约有200人。

  在张军家人眼里,张军这样走完自己的一生,安详宁静、没有过度治疗,是生命被尊重的体现。

 11月19日,北京海淀医院安宁疗护病房,主任秦苑正在与病人家属电话沟通,介绍入住安宁病房相关事宜。新京报记者 徐美慧 摄 11月19日,北京海淀医院安宁疗护病房,主任秦苑正在与病人家属电话沟通,介绍入住安宁病房相关事宜。新京报记者 徐美慧 摄

  入住病房“并非易事”

  在安宁病房最后的日子里,张军得到了最大限度选择治疗方案的“权力”。

  秦苑及其团队会征求他的意见。“他实际上是一位失聪老人,每次我们都会把问题写在白板上,让老爷子自己决定,比如‘要不要输液’,他点头,眨一次眼,手指在我掌心点一下就代表同意……每次我们都是这样慢慢跟他沟通的。”秦苑说。

  家人也表示,最后的日子里,张军遵从自己的意愿,自己选择治疗方案,“最后离开得很安详、温暖、有尊严,这对所有人来说都没有什么遗憾了。”

  召开“家庭会议”,是患者入住安宁病房后很重要的一件事。

  秦苑介绍,家庭会议是由患者及其家属、病房医护人员、心理师、社工等共同进行的一个会议,目的在于让所有人了解患者的病情、处境和期待,理顺一些问题,“患者此前没有理顺的矛盾,在他临终前都会集中爆发。”

  此外,安宁病房对癌末患者提供的照护包含了多个方面:控制症状,减轻患者疼痛、呼吸困难、呕吐等身体不适,“最大限度降低身体上的痛苦”;保持患者皮肤完整清洁、呵护身体、芳香呵护等方面的舒适护理;满足患者心愿、安抚情绪等对患者与家属的心理、社会和灵性支持;善终准备以及遗属哀伤辅导等。

  “想让患者走得‘好’,是一个非常复杂的过程,这需要安宁病房多学科全团队的支持。”在海淀医院安宁病房,有医生、护士、心理师、社工,根据需要还会有营养师、有药师、康复师,还有数量庞大的志愿者。秦苑形容,这是一个庞大的“作战”团队,缺一不可。

  不过,能入住安宁病房“绝非易事”。

  海淀医院安宁病房一共有两间病房,男女各一间,每间病房3张床。此外,还设立了一个单间,这实际上是一个“告别空间”,患者生命体征不稳定即将离世时,医院会给患者及其家人一个比较私密的空间。

  从病床数量就能看出,病房与患者之间构成了一个双向互选的关系。入住有两个“硬性标准”——癌症末期、两周。

  比“硬性标准”更重要的,是入住前病房与患者及家属的晤谈。“晤谈最重要的目的是了解患者本人的真实诉求,他到底想以什么样的方式离世,这实际上是病房选择病人最重要的标准。”

 海淀医院安宁病房的工作人员。受访者供图 海淀医院安宁病房的工作人员。受访者供图

  从恐惧到尊重

  两年多来,秦苑也经历了很多与患者本人意愿相违的案例。

  “有的家属不想再投入资金了,患者感受到被遗弃;有的患者不愿接受治疗想安详离世,但家属绝不放手;有的患者一辈子都是一个战士,他不想来安宁病房,想与死神抗争到最后一分钟……”

  像这样的问题和分歧,会出现在患者住院的各个环节。分歧出现的最主要原因,在秦苑看来,是我国当下“生死教育”的不足,“所有的准备工作都没有做到位,最后一个环节通常会很困难。”

  接触安宁事业之前,对秦苑来说,“死亡”是一个绝对的“负能量事件”,是让人恐惧的,甚至从来没想过什么是死亡。“以前我们的理念更多的是‘生命不息抢救不止’,但自从接触了安宁事业之后,才发现人生的告别可以是温暖的、令人尊敬的。”

  安宁病房的工作人员都曾经历过类似这样对“死亡”态度的转变。很多新来的工作人员最开始会觉得很害怕,尤其是看到穿上寿衣后的病人时,无法面对护理的病人的离去。

  秦苑回忆,海淀医院安宁病房成立初期,曾有一名新加入的工作人员,完全无法接受其照顾的患者离世,觉得“为什么刚刚还好好的,现在就离开了我们”,甚至在护理逝者的遗体时,出现了严重抵触、恐惧的情感。

  但是伴随着在安宁病房的不断学习、认知,她开始慢慢认识到,“死亡”并非此前狭隘的认知。后来,这名工作人员能够做到,即便是有很深感情的患者离世,她也可以很坦然地为其做去世后身体的清洁工作。

  带着这样的恐惧前行,秦苑及其团队的每个人都开始真正理解安宁疗护的真正意义,开始理解了死亡实际上是自然生命过程中的一部分。“死亡并不可怕,每个人都可以温暖地、有尊严地逝去。”

  “面对死亡,我们从恐惧到尊重。”这是秦苑及团队成员在两年多安宁疗护工作中收获的最大改变。

 11月19日,北京海淀医院安宁疗护病房,志愿者定期来到安宁病房,为病人提供志愿服务。新京报记者 徐美慧 摄 11月19日,北京海淀医院安宁疗护病房,志愿者定期来到安宁病房,为病人提供志愿服务。新京报记者 徐美慧 摄

  刚刚起步的安宁疗护

  安宁病房的试点,在全国经历了两年多的尝试。

  2017年,第一批全国安宁疗护试点除了北京市海淀区之外,还包括吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市。经过一年半建设,形成了医院、社区、居家、医养结合、远程服务五种模式的基本体系。

  据介绍,目前,5个试点地区可提供安宁疗护服务的机构从35个增加到61个;安宁疗护床位从412张增加到957张,床位数量比试点之初增加132%;执业医生从96人增加到204人,执业护士从208人增加到449人,医护人员数量比试点之初增加115%。

  “就全国范围而言,我们的安宁疗护服务已经进入到了快速发展的阶段,呈现出良好的发展态势。”秦苑说。但参照世界卫生组织的评价标准,我国的安宁疗护整体还处于起步阶段。

  世卫组织将一个国家的安宁疗护体系分为六个层级,在最高层级下,无论患者在什么地方都能获得安宁疗护服务;安宁疗护理念广泛普及,全民认知程度非常高;安宁疗护在公共卫生政策中得到充分体现,在国家政策中有完整构架。

  秦苑表示,参照这样的标准,我国的安宁疗护整体还有非常多不足。配套的财政、法规及法律方面的支持,学科人才建设、准入标准、用药规范、培训课程、质量管理体系建设,社会的“生死教育”,现代的临终关怀理念等,这些都才刚刚起步。

  “资金和学科建设是目前全国范围内安宁事业面临的最重要的两个问题。” 秦苑指出,从全球经验来看,安宁机构近八成的成本是人力成本,“现在缺少相应配套的、合理的财政支持,资金很难用在人力上。”

  “一方面,公立医院安宁疗护工作本身是一个非营利性病房,对医院来说特别贴钱,是需要有情怀才能做的事。”秦苑说,“另一方面,现在大部分社工、志愿者都是无偿劳动,如果只用爱发电,是无法持续长久的。”

  学科建设方面,我国尚未设立独立安宁疗护专科也是一大“痛点”。秦苑表示,虽然国内已有部分学校将安宁疗护纳入必修教材,但想实现更大范围的普及和推广,还有很长的路要走。

  专家建议纳入医保

  安宁疗护试点过程中暴露的人才和资金不足的问题,得到了有关部门的关注。

  国家卫健委老龄健康司司长王海东曾表示,做好顶层设计是关键。“安宁疗护在国外已经很普遍,在我国开展得要相对晚一些,但进展还比较快。”

  据不完全统计,2018年,全国安宁疗护服务共服务患者28.3万人,但这与实际需求仍相差甚远。在老龄化趋势日益加剧的背景下,目前中国的安宁疗护机构数量严重不足。

  国家统计局今年1月发布的数据显示,截至2018年年底,我国60周岁及以上人口达24949万人,占总人口的17.9%;其中,65周岁及以上人口16658万人,占总人口的11.9%。

  今年5月,国家卫健委印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,在上海市和北京市西城区等启动第二批试点,扩大到71个市(区)。争取通过试点工作经验的积累,尽快把安宁疗护在全国全面推开。

  “安宁疗护是绝大多数终末期病人最重要的一个历程,需求是很大的。”北京大学医学人文学院教授王岳指出,除了猝死病人,绝大多数患者都可以在现代医学的帮助下做到有尊严地离开。

  作为对这一需求的回应,近日,国家卫健委等八部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》,提出稳步扩大安宁疗护试点。非营利性医疗机构提供属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的,收费标准由医疗机构自主确定。

  在王岳看来,从目前试点情况看,做好医保基金与安宁疗护的衔接至关重要。他表示,与一般护理不同,安宁疗护包括一些非常规的护理工作,甚至包括对患者及其家属的哀伤指导。这些护理工作并不在常规医保报销范围之内,但又是安宁疗护所必需的。

  “将安宁疗护纳入医保报销范围,与ICU对终末期患者的抢救相比,非但不是花费医保资金,而是节约医保资金。”王岳说。

  王岳认为,《意见》的出台为我国安宁疗护事业的发展提供了一个好的方向。在《意见》提出的发展路径之外,王岳建议,拓展安宁疗护试点经验是现在的一项重要工作,“将好的试点经验推广出去,总结试点存在的问题并尽快解决是重中之重。”

  新京报记者 徐美慧 马瑾倩

责任编辑:张申

张军
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